PN magazine moet de zorgverleners die zijn aangesloten bij ParkinsonNet informeren en inspireren. Het blad verschijnt eens per jaar en staat boordevol informatie en updates over projecten van ParkinsonNet, persoonlijke verhalen en een blik op de toekomst. In het nummer van 2015-2016 staat het aangrijpende verhaal van parkinsonpatiënt Ronald van Alphen (zie cover), die samen met zijn vrouw vertelt hij wat de ziekte betekent voor de kwaliteit van leven, en wat ze verwachten van de zorg.

> Lees hieronder het volledige verhaal van Ronald (52):

‘In de toekomst is van alles mogelijk’

Na een zoektocht van zeven jaar weet de 52-jarige Ronald van Alphen eindelijk wat zijn vage klachten veroorzaakt: hij heeft Parkinson. Sindsdien kunnen hij en zijn vrouw Monique (49) verder met leven, al is het een ander leven dan ze in gedachten hadden toen ze trouwden en kinderen kregen. Ze vertellen over wat de ziekte betekent voor de kwaliteit van leven, en wat ze verwachten van de zorg.

Tekst: Tefke van Dijk

Op de salontafel staat het mooie theeservies, de twee honden zitten in de bench. “Dat doen we alleen als we bijzonder bezoek krijgen”, zeggen Ronald en Monique met een vriendelijke en open glimlach. Als Ronald met wilde armbewegingen een formulier verkreukelt, zegt hij lachend tegen Monique: “Nou ja, ik heb Parkinson.” Humor en een gezonde dosis zelfspot is dit echtpaar niet vreemd. Dat was jaren geleden wel anders. “Het begon in 2001 met mijn linkerhand”, begint Ronald. “Ik werkte op dat moment als chauffeur. Het grove werk was geen probleem maar iets als pinnen na het tanken lukte niet meer. Op een gegeven moment moest Monique drie tot vier keer per week mee om onderweg te pinnen, het ging echt niet meer.”

Ronald belandde in de ziektewet, de huisarts dacht aan overspannenheid. “Het ging van kwaad naar erger”, vertelt Monique. “Hij kon zelfs geen vlees meer snijden en ik moest hem helpen met eten.” Ronald werd intussen alsmaar angstiger. “Psychisch raakte ik in de war, trok me terug en verstopte me achter de bank als de deurbel ging. Het trillen werd alsmaar erger en mijn rechterbeen wilde ook niet meer meewerken.” Onderzoek in het CWZ gaf geen duidelijkheid en Ronald ging in behandeling bij GGZ. Monique: “Na zes jaar onderzoeken en psychotherapie waren we het zo beu. Het vraagt veel van je, helemaal als gezin met jonge kinderen.” “Ik heb veel gemist met de kinderen”, betreurt Ronald. “Ik was erg sportief en heb altijd veel gevoetbald, maar door de klachten ging ik niet meer mee naar de voetbalwedstrijden van mijn kinderen. Bij kinderfeestjes lag ik boven op bed, en vriendjes kwamen zelden bij ons thuis spelen. Het was voor de kinderen soms moeilijk te begrijpen dat ik niet mee kon doen.”

Weer onderzoeken, weer psychische tests

Na een tijdje gingen Ronald en Monique naar het Radboudumc voor een second opinion. Daar begon alles van voren af aan. “Weer onderzoeken, weer psychische tests”, vertelt Ronald. “Terwijl op dat moment douchen niet meer ging en ik mijn mond helemaal openhaalde tijdens het tandenpoetsen.” De nachten waren slopend. Ook voor Monique, die hem vaak moest helpen omdraaien of naar het toilet brengen. Net toen ze bij de neuroloog aangaven dat ze ermee wilden kappen, kwam die met een laatste test. Na drie weken – weken eerder dan verwacht – kregen ze bericht of ze even naar het ziekenhuis konden komen. De diagnose was Parkinson, en hoewel dat niet prettig is, was de opluchting groot. Ronald: “Eindelijk duidelijkheid! Buiten werd ik al tijden lang voor gek verklaard. Nu kon ik eindelijk uitleggen wat me mankeerde, waardoor het allemaal kwam.”

Eindelijk duidelijkheid! Buiten werd ik al tijden voor gek verklaard

Ronald kreeg medicijnen, dertig pillen per dag maar liefst. Twee jaar geleden is deze hoeveelheid met hersenstimulatie (Deep Brain Stimulation, DBS) in het AMC teruggebracht naar vijftien stuks. “Ik heb er wel weer meer nodig. Iedere Parkinsonpatiënt is uniek en iedereen reageert anders. Het blijft zoeken naar de juiste balans. Bij mij komt het erg nauw, hebben we gemerkt. Als ik tien minuten later dan normaal mijn medicijnen inneem, kan ik zo in een off-fase terechtkomen. Ik ben op zulke momenten kruipend door huis gegaan. Gelukkig heb ik die steeds minder, en ook de nachten zijn beter.”

Mensen kijken niet, ze gapen

Wat Ronald en Monique prettig zouden vinden in de zorg zijn open inloopmomenten bij de neuroloog. “Nu hebben we standaard twee keer per jaar een afspraak. Dan kan het toevallig net heel goed gaan, terwijl het vier weken later helemaal mis is. Natuurlijk kunnen we dan een nieuwe afspraak maken, maar het heeft weinig zin als we dan vier weken moeten wachten. Dan is het misschien weer over, of je hebt vier verschrikkelijke weken.” Monique vult aan: “Het hoeft niet dezelfde dag, maar het zou fijn zijn om binnen een week bij de neuroloog terecht te kunnen.”

Ik ben een relatief jonge man in een rolstoel, dat vinden mensen vreemd

Na de diagnose verdwenen de angst en schaamte van Ronald als sneeuw voor de zon. Wat bleef zijn de blikken van mensen op straat. “Mensen kijken niet, ze gapen”, vertelt Ronald. “Ze snappen niet wat ik heb. Dat ik in een rolstoel zit en dan ineens kan lopen. Het ergste is dat ze er niets van zeggen, niet naar me toe komen en vragen wat me mankeert. Ik ben een relatief jonge man in een rolstoel, dat vinden mensen vreemd. Maar die blikken wennen nooit.” Ook voor de omgeving is het raar dat Ronald en Monique geregeld afspraken op het laatste moment afzeggen omdat het niet gaat. Veel vrienden van vroeger zien ze niet meer. Monique: “Ik snap dat het voor mensen raar is. Parkinson is onvoorspelbaar, je weet nooit wanneer het goed of slecht gaat. Als mensen vragen hoe het met Ronald is, zeg ik tegenwoordig: als je hem niet ziet, gaat het slecht. Dan ligt hij op bed.”

Nog meer lieve kleinkinderen

In het verleden was Ronald bijna nooit thuis, hij was erg actief en ging regelmatig motorrijden. Ook met Monique. Dat lukt nu niet meer en dat vinden ze wel jammer. Nu gaan ze met mooi weer met de scootmobiel naar de Waalkade, samen naar boten kijken. “Een ziekte als Parkinson kan je uit elkaar trekken”, weet Ronald. “Voor mij is het klote, maar voor mijn omgeving is het ook niet makkelijk.” Monique: “Ik zeg vaak: wij hebben Parkinson. Zo voelt het. We zouden vol in het leven moeten staan, voor oudere mensen is dat anders.” De twee zouden graag in contact komen met lotgenoten van hun leeftijd, tijdens een Parkinsoncafé bijvoorbeeld. “We hoeven niet direct vrienden te worden, maar tips uitwisselen zou wel fijn zijn”, aldus Ronald.

Als zij naar ons lacht, voelen we ons intens gelukkig

Ver vooruitkijken doen ze niet. Monique: “We doen nu wat we kunnen. Verder zien we wel wat er gebeurt. In de toekomst is nog van alles mogelijk, ook qua behandelingen. We zijn 26 jaar getrouwd en ondanks alles zijn we best gelukkige mensen, zeg ik altijd maar. Samen zijn we sterk geworden. We zijn niet veeleisend en maken ons niet langer druk over onbelangrijke dingen. Met de familie rond de tafel zitten vinden we ontzettend fijn.” Ze genieten enorm van hun drie kinderen Roy, Amy en Jessy (nu respectievelijk 25, 23 en 17), en kleindochter Faya, die in augustus is geboren. Trots laten ze een foto zien van hun kersverse kleindochter. “Als zij naar ons lacht, voelen we ons intens gelukkig. Nog meer van zulke lieve kleinkinderen, dat is onze toekomstdroom nu.”

> Lees het interview met Ronald en zijn vrouw online (pdf)
> Naar de website van ParkinsonNet

De Schrijfzolder
INTERVIEWEN
SCHRIJVEN
COÖRDINEREN