Je bent jong, studeert en start met je eerste baan. Tegelijkertijd weet je niet of je wel kunt werken vanwege je zeldzame ziekte. Kun je ooit doen wat je wil? Dat is de vraag waar Liset Boogerd (23) voor stond. Ze werkt nu als assistent activiteitenbegeleider bij Pro Persona. Tefke van Dijk ging langs voor een interview in magazine Inclusief.
De oudere dame zit achter een kralendoos. Om haar polsen hangen meerdere zelfgemaakte armbanden. Ze maakt nu een armbandje met kleine pareltjes. “Die is voor iemand anders.” Liset houdt het resultaat om de arm van een collega. “Ik denk dat er nog vier kralen bij moeten.” “Ja dag”, is de reactie van de vrouw. Liset pakt de kralendoos. “Kom, ik ga je helpen. Zullen we ’m zo ook mooi inpakken?” “Nee.” “Ik help je erbij.”
Liset heeft engelengeduld. Al tweeënhalf jaar motiveert en activeert ze de cliënten van Pro Persona. “In het begin was het wel raar”, vertelt ze. “Ik zat toen zelf in een depressie vanwege mijn diagnose en kwam ’s ochtends met moeite mijn bed uit. Vervolgens moest ik anderen bewegen om mee te doen.” Op haar negentiende kreeg ze te horen wat ze eigenlijk al sinds haar vijftiende wist: ze heeft de zeldzame ziekte SCA2 (spinocerebellaire ataxie), net als haar vader. “Het is genetisch. Ik had 50% kans.”
Twijfels over opleiding
Bij SCA2 worden de kleine hersenen aangetast en dit heeft gevolgen voor de motoriek. Liset: “Mijn spieren zijn goed, maar bij de aansturing vanuit mijn hersenen gaat het mis.” Lange tijd wilde ze het niet weten. “Op mijn achttiende merkte mijn moeder het en ik ging de medische molen in. Een jaar later wist ik het zeker. Mijn leven stond op zijn kop.” Ze studeerde toen Maatschappelijke zorg niveau 4 en liep stage bij Pro Persona. “Ik twijfelde over mijn opleiding omdat ik niet wist of ik daar ooit wat mee zou kunnen doen maar ik besloot door te zetten.”
‘Ik krijg energie van dit werk en wil het zo lang mogelijk blijven doen’
Liset viel net buiten de Wajong en kreeg een indicatie Banenafspraak. Haar functie als afdelingsassistent bleek fysiek al snel te zwaar en ze kwam in contact met Cindy Frieswijk van Werkgeversservicepunt Midden-Gelderland (WSP-MG). Samen met de werkgever gingen ze op zoek naar passend werk. “Dat was veel praten en ook het MT overtuigen dat Liset een waardevolle aanwinst is voor Pro Persona”, vertelt Cindy. “Gelukkig dacht P&O goed mee en samen hebben we haar baan gecreëerd.” Cindy heeft Liset ook ondersteund bij het krijgen van de juiste aanvullende uitkering. “Dat was niet makkelijk met alle verschillende instanties. Liset zag door de bomen het bos niet meer.” Sinds december 2018 heeft Liset uiteindelijk toch een gedeeltelijke Wajong-uitkering en een vast contract voor twaalf uur per week.
It’s now or never
Om meer bekendheid te geven aan haar ziekte, mailde Liset het BNN-programma Je Zal Het Maar Hebben. “Ik twijfelde wel, omdat niet iedereen in mijn omgeving weet dat ik ziek ben en ik niet wist hoe de buitenwereld zou reageren. Mensen zien wel aan me dat er iets met me is. Ze denken soms dat ik dronken ben omdat ik langzaam praat en niet zo soepel loop. Tijdens een avondje stappen zei een uitsmijter bijvoorbeeld dat ik er niet in kwam omdat ik te veel zou hebben gedronken. Hij geloofde niet dat ik een ziekte heb. Het leek me mooi om op een duidelijke en respectvolle manier naar buiten te brengen wat ik heb.”
De redactie van het programma was super enthousiast en de opnames volgden snel. Liset genoot met volle teugen. “De presentator, cameramensen, mensen van licht en geluid en de regisseur: ze waren allemaal geweldig. Ze dachten mee en toen de opnames voorbij waren, begon ik het zelfs te missen. Wat een ervaring!” Op de groep geeft ze cliënt David een gitaar. Hij wil een liedje spelen voor het gezelschap. “It’s now or never”, zingt hij als een oudere Elvis Presley. Iedereen luistert en sommigen beginnen spontaan mee te zingen. “Ik krijg energie van dit werk en wil het zo lang mogelijk blijven doen”, zegt Liset. “En ik hoop dat er ooit een medicijn wordt gevonden.”
